Los médicos han dicho que Martina Williamson es un caso único en Chile. Con solo nueve años padece una inusual mutación genética que ha derivado en distintas enfermedades que requieren permanente supervisión de especialistas en los hospitales Dr. Juan Noé Crevani de Arica y Dr. Luis Calvo Mackenna de Santiago.
La niña tiene una anomalía alojada en la proteína STAT3, que regula a otros genes y participa en procesos celulares esenciales. Esta molécula, cuando se activa de manera anormal, favorece incluso el crecimiento de enfermedades como el cáncer.
Debido a su condición de paciente oxigenodependiente, la pequeña cuenta con un soporte para respirar provisto por el Hospital de Arica, pero esta máquina solo le sirve dentro de su casa, pues tiene un peso y dimensiones mayores que los que ella puede cargar.
Como consecuencia de esta limitante, Martina no ha podido asistir a clases en su escuela, la E-15 “Ricardo Silva Arriagada”, y, peor aún, su tratamiento médico en la Región Metropolitana se encuentra interrumpido, porque para subirse a un avión requiere un concentrador de oxígeno “tipo mochila”, con ciertas características autorizadas por las líneas aéreas para la seguridad de la cabina. Actualmente este aparato tiene un valor cercano a los siete millones de pesos, muy por encima de las posibilidades de su madre, Jacqueline Pacheco.
El Gobernador Regional Jorge Díaz Ibarra, quien visitó a Martina en su domicilio de la población Juan Noé de Arica, dijo que, pese a que el Gobierno Regional no tiene ninguna facultad ni competencia en materia de salud, hará todo lo necesario para “golpear puertas” que permitan a la niña contar con este surtidor de oxígeno portátil a la brevedad.
El jefe regional hizo un “amplio llamado” a distintas instituciones, principalmente del mundo privado, a proveer un aparato de oxígeno para la pequeña estudiante de tercero básico. La autoridad apeló a las fundaciones Teletón y Acrux, que en los últimos años han sido socios estratégicos del Gobierno Regional, pero también invitó a empresas y particulares a sumarse a esta causa.
“Es imposible que Martina pueda desarrollar una vida de manera normal. Felizmente tiene una familia que la acompaña en todo este quehacer y que ha tenido la fortaleza de avanzar junto a ella. Su madre ha sido un pilar fundamental para que las cosas comiencen a ocurrir. Ha golpeado todas las puertas que existen y las que no existen también. Pero ahora nos toca a nosotros ayudarla, acompañarla. Necesitamos la ayuda de la región y de todos quienes puedan acompañarnos”, manifestó Jorge Díaz.
Enfatizó que “Martina es una hija de esta tierra que merece tener dignidad en su calidad de vida” y que por esa razón “vamos a hacer todo lo necesario para que pueda tener su mochila con oxígeno, trasladarse a Santiago y volver al colegio a desarrollar una vida más normal. Esto se debe solucionar en el menor tiempo posible. No puede ser que, porque vivamos en una región extrema, nuestros pacientes no tengan la posibilidad de acceder a un diagnóstico y atención adecuados”.
MADRE
Jacqueline Pacheco Molina, madre de Martina, manifestó que “ha sido una larga lucha y va a seguir siendo una larga lucha”, pero “lo importante es que tenga una vida independiente, pueda ir a la escuela y valerse por sí sola”.
Explicó que la pequeña sabe todo acerca de su enfermedad. “Sabe que tiene que tomar sus pastillas, que tiene que dormir con oxígeno. Es una niña chiquitita, pero con un corazón muy grande. Y le doy Gracias a Dios por ponerla en mi vida”.