Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, hecho que reunió a distintas autoridades para abordar el tema.
La reunión la encabezó el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, quien se reunió con parlamentarios y organizaciones sociales, para ver qué se hará a futuro en relación a este tema.
Los padecimientos poco frecuentes “son distintos tipos de enfermedades que pueden afectar, en conjunto, hasta un 6 a 8 por ciento de la población”, señaló la autoridad.
“Son enfermedades que, por su diagnóstico difícil, son muchas veces no reconocidas. Varias de ellas, más de un 95 por ciento, de hecho, no tienen tampoco una terapia conocida. Por lo tanto, son patologías que pueden llevar a situaciones que son muy dramáticas para las personas que lo sufren, pero también para sus familias”, agregó.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 300 millones de personas conviven con alguna enfermedad poco frecuente, lo que se traduce en el 4 a 8 por ciento de la población mundial.
“El GES, conocido como Auge, que ya va a cumplir 20 años, incorporó algunas enfermedades que son consideradas raras o poco frecuentes, como la hemofilia (A y B), la fibrosis quística, los cánceres infantiles, que son algunos ejemplos”, añadió el subsecretario.
“En la actualidad conocemos 9 mil enfermedades raras y tenemos más de 23 mil genes, por lo que hay muchas enfermedades por descubrir”, aseguró la doctora Carolina Rivera, de Dasa Genómica.
Importancia de la Ley Ricarte Soto
“Nos permitió avanzar en darle cobertura financiera a enfermedades de alto costo, dentro de las cuales hay muchas enfermedades que son poco frecuentes o raras, o huérfanas. Esos han sido hitos muy importantes de la política pública”, dijo Cuadrado.
Ley promulgada en junio de 2015, la que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.
Lo que viene a futuro
Con miras a lo que viene, el subsecretario de Salud Pública remarcó que: “Necesitamos tener un equipo especialmente dedicado a poder revisar las necesidades de este tipo de casos y pacientes”.
Durante el próximo 1 de marzo, se votará en la Comisión de Salud del Senado, un proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes.