La Piel de Cristal es una condición que afecta por igual, tanto a hombres como a mujeres. Los accesos a tratamientos son elevados y muchas veces cuesta dar con los especialistas adecuados para tener un diagnóstico personalizado según cada caso.
En Chile, existen alrededor de 280 personas que padecen de la enfermedad, donde el 50% son menores de 18 años y el 73% pertenece al percentil más vulnerable del país, según datos del Registro Social de Hogares.
El 25 de octubre se conmemora internacionalmente la Epidermolisis Bulosa (EB) y en Chile, la Fundación DEBRA es la única del país que acoge todos los requerimientos que necesitan los pacientes que padecen de la enfermedad, ya sea para curaciones, exámenes, cirugías, entre otros procedimientos. Además, la institución les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiando los gastos con donaciones.
"Hoy, como fundación, estamos dedicando múltiples esfuerzos para crear las condiciones ideales que requieren las personas afectadas por esta enfermedad. Acciones como la colecta que realizamos recientemente para establecer nuestro Primer Centro Médico y la inauguración de nuestra nueva tienda solidaria, El Alba, son iniciativas que fortalecen nuestro compromiso de brindar apoyo a nuestros pacientes", afirma Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
¿En qué consiste esta enfermedad?
La EB o Piel de Cristal es una condición genética y no contagiosa reconocida como una de las enfermedades más dolorosas que existen. Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Para estos pacientes el día a día significa un gran desafío: actividades como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio para ellos.
“Estos niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce ”, sostiene el doctor Francis Palisson, Presidente y Fundador de la Fundación DEBRA.
Para aliviar el dolor, marcas como Naturaloe otorgan a la Fundación donaciones de la venta de uno de sus productos, el gel puro que contiene un 90%de concentración de la planta de Aloe Vera Orgánico. Al aplicarlo, este permite que la piel de pacientes con Epidermolisis Bulosa quede muy hidratada, con mayor lubricación, y ayuda a disminuir la picazón.
“La alianza que hemos sostenido por un largo tiempo con la fundación ha sido una
oportunidad enorme para poder dar visibilidad y sensibilizar a la población con respecto a esta dolorosa y desconocida enfermedad. El gel de Aloe Vera Orgánico que donamos a estos pacientes ayuda a calmar las molestias en la piel, está dermatológicamente testeado y es hipoalergénico, propiedad fundamental para ellos”, sostiene Christian Estrada, fundador de Naturaloe.
Si quieres ayudar y mejorar la calidad de vida de diferentes personas con esta condición, puedes hacerlo obteniendo tu set solidario en www.naturaloe.cl o apoyar con un aporte mensual en la página de la fundación.